A Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras (ALD), sob a coordenação de Linda Franco, está organizando uma mobilização na Rua XV de Novembro em Curitiba/PR, em alusão ao Fevereiro Lilás – Mês da Conscientização sobre Doenças Raras (Lei 18.646/2015) e, nós, do Instituto Elos Invisíveis manifestamos apoio.
FEVEREIRO LILÁS
Fevereiro é o mês nacional de conscientização sobre importância do diagnóstico precoce de doenças raras.
O Dia Mundial da Doença Rara é comemorado anualmente no último dia de fevereiro, com o objetivo de sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou cura.
Estas doenças têm uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de doença para doença e pessoa para pessoa.
Hoje, cerca de 13 milhões de brasileiros têm diagnósticos de doenças raras, segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). No Paraná existe um cadastro que contém aproximadamente 400 doenças nas 22 Regionais de saúde. É importante descobrir mais sobre estas e monitorar seus efeitos.
Para conhecimento, atenção e suporte as leis 18.646/2015 e 19.426/2018 foram criadas.
OBJETIVO DA MOBILIZAÇÃO:
Conscientizar sobre as doenças e síndromes raras, proporcionando oportunidades para a inclusão.
QUANDO?
📅 Data e Local: 03/02 - 08h30 às 12h30
ONDE?
Em frente à Associação Comercial do Paraná, no calçadão da Rua XV de Novembro, em Curitiba.
Rota: O cortejo seguirá até a concentração na Praça Osório.
🌈 O QUE ESPERAR?
Participação especial da Comunidade Escola da SME
Presença das Bruxas do Bosque do Alemão
Atividades da SMELJ, incluindo jogos gigantes e brinquedos inclusivos
Muita informação e acolhimento por parte das Associações envolvidas!
Secretarias Municipais, Estaduais e Autoridades governamentais engajadas na causa
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