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Instituto Elos Invisíveis manifesta apoio à mobilização em alusão ao Fevereiro Lilás, promovido pela ALD.

Atualizado: 3 de fev.



A Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras (ALD), sob a coordenação de Linda Franco, está organizando uma mobilização na Rua XV de Novembro em Curitiba/PR, em alusão ao Fevereiro Lilás – Mês da Conscientização sobre Doenças Raras (Lei 18.646/2015) e, nós, do Instituto Elos Invisíveis manifestamos apoio.


FEVEREIRO LILÁS

Fevereiro é o mês nacional de conscientização sobre importância do diagnóstico precoce de doenças raras.


O Dia Mundial da Doença Rara é comemorado anualmente no último dia de fevereiro, com o objetivo de sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou cura.


Estas doenças têm uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de doença para doença e pessoa para pessoa.


Hoje, cerca de 13 milhões de brasileiros têm diagnósticos de doenças raras, segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). No Paraná existe um cadastro que contém aproximadamente 400 doenças nas 22 Regionais de saúde. É importante descobrir mais sobre estas e monitorar seus efeitos.


Para conhecimento, atenção e suporte as leis 18.646/2015 e 19.426/2018 foram criadas.


OBJETIVO DA MOBILIZAÇÃO:

Conscientizar sobre as doenças e síndromes raras, proporcionando oportunidades para a inclusão.


QUANDO?

📅 Data e Local: 03/02 - 08h30 às 12h30


ONDE?

Em frente à Associação Comercial do Paraná, no calçadão da Rua XV de Novembro, em Curitiba.


Rota: O cortejo seguirá até a concentração na Praça Osório.


🌈 O QUE ESPERAR?
  • Participação especial da Comunidade Escola da SME

  • Presença das Bruxas do Bosque do Alemão

  • Atividades da SMELJ, incluindo jogos gigantes e brinquedos inclusivos

  • Muita informação e acolhimento por parte das Associações envolvidas!

  • Secretarias Municipais, Estaduais e Autoridades governamentais engajadas na causa


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